“精子捐赠灾难”使近200名新生儿面临患癌症的高风险

“精子捐赠灾难”使近200名新生儿面临患癌症的高风险

近日,欧洲广播联盟(EBU)旗下多家欧洲公共媒体联合发布重大调查报告,揭露了丹麦第7069号精子捐献者在17年时间里捐献无数精子,导致精子流向欧洲14个国家67家诊所的惊人事实。但它携带的突变基因显着增加了患癌症的风险,导致至少197名新生儿被埋下了一颗90%患癌几率的“基因炸弹”。更令人悲伤的是,还有儿童死于癌症。该案暴露了欧洲精子捐献系统的层层漏洞,立即引发了全欧洲公众对医疗监督和伦理责任的严厉审查,并被媒体形容为“欧洲辅助生殖技术行业的重大失败”。是一项公益与商业相结合的事业。丹麦等一些国家允许有偿精子捐献,并鼓励匿名捐献,以满足不孕夫妇、单亲家庭和同性伴侣的需求。一些精子捐献者的动机是经济补贴或“帮助他人”,客户也更喜欢您的个人信息(例如种族、身高、体重、教育程度等)。这场灾难的始作俑者是一位化名“Kjerud”的丹麦人。他是欧洲精子银行(ESB)哥本哈根分行的精子捐献者(代码7069)。 2005年,当凯尔德还是一名大学生时,他就通过了精子库的定期体检和评估,并开始定期收费捐献精子。哥本哈根欧洲精子银行分行 图片/北欧邮报 由于通过体检且多项指标优秀,凯尔的精子被大量采集并冷冻,并在整个欧洲广泛使用。从2006年到2023年,他的精液样本es持续在14个国家的67家诊所销售,为众多单亲家庭、不孕家庭和同性伴侣带来希望,并促成了至少197个婴儿的诞生。 17年来,他的精子被转移到丹麦、西班牙、比利时、德国和希腊等国家,受孕的人中既有当地居民,也有在全国各地寻求治疗的外国人。统计数据显示,仅在丹麦,凯尔用他的精子就诞生了99个孩子,其中50名母亲生下了33名本国母亲和17名外国母亲。在比利时,凯尔的精子在 11 个诊所被用于辅助生殖,为 38 名妇女生下了 53 个孩子。感谢凯尔捐献的精子,at me35 的孩子在西班牙出生。可以说,凯尔在不知不觉中成为了“全欧洲孩子的父亲”。但包括凯尔本人在内的任何人都没有想到,他体内隐藏着一种技术无法检测到的遗传风险。时间:TP53抑癌基因突变。 TP53基因被称为保护人体免受癌细胞侵害的“守护神”。正常情况下,细胞过度增殖是可以预防的。但就凯尔的情况而言,他的一些生殖细胞中的 TP53 基因出现了极其罕见且有害的新突变,可能会让他患上一种名为李法美尼综合症的疾病。这是一种遗传性癌症易感性综合症,患者有 90% 的风险最终患上几种类型的癌症,并且这种疾病通常始于儿童时期。丹麦精子捐赠者#7069“Kjeld”AI插画/adan 最糟糕的是,这种突变表现出种系嵌合,仅存在于大约20%的Kjeld精子中,但对他自身的健康没有影响。这意味着捐精者本人及其家人没有患病或意识到患病,仅靠定期进行血液和精液检查无法发现异常情况。但是当带有突变的精子结合时如果它们与卵子结合,它们的后代就会对全身细胞造成癌症风险。 “我的余生都害怕” 2023 年,世界各地的儿科医生和肿瘤学家发现,一些通过捐献精子出生的孩子患有罕见且无法解释的癌症。这些案例令专家们感到担忧。法国鲁昂大学医院的癌症遗传学家 Edwidge Casper 博士是最先意识到问题严重性的人之一。他透露,一名医生于2023年底联系过她,告诉她,法国的一名患者收到了欧洲一家私人精子库的来信,警告他使用的精子捐献者发现了“意义不明”的TP53基因突变。我做到了。卡斯珀博士立即对基因突变进行了分析,并利用数据库和功能实验室评估得出结论,该突变很可能导致癌症。精子捐赠者所生的孩子应尽快接受遗传咨询和医疗随访。他的该团队在 2024 年欧洲人类遗传学年会上报告了一个相关案例并提出该案例,引起了轰动。与此同时,欧洲各地的遗传学家和儿科医生开始收集信息。提交给多个国家卫生当局的数据证实,来自八个国家 46 个家庭的 67 名儿童接受了基因检测。其中,发现23人携带来自其精子捐献者的突变TP53基因。至少有 10 名儿童被诊断患有癌症,包括白血病和非霍奇金淋巴瘤。其中一些孩子在婴儿期就夭折了。目前未患癌症的儿童必须定期接受癌症筛查,并在余生中担心遗传缺陷带来的巨大健康风险。 2025年6月,法国母亲塞琳娜(化名)回忆起得知女儿患有癌症基因突变的震惊时刻。 “当我接到医院的电话时,我手机上的来电显示是比利时的一座城市。我是立刻吃了一惊。 14年前,这是我唯一一次去医院做人工授精。”当这位母亲发现女儿患癌症的风险很高,而且还有几十个同父异母的兄弟姐妹时,她深感愤怒。 “在诊所里我不会”在欧洲有很多像塞雷娜这样的家庭。随着调查的深入,涉案儿童人数不断增加,从最初公布的67名增加到近200名。“不幸的是,一些儿童已经死于这种疾病,绝大多数携带这种突变基因的人永远无法逃脱癌症的魔咒。”此消息一出,欧洲舆论哗然,人们开始发问:“一个人怎么能在国际范围内造成如此广泛的基因灾难?”谁负责?这给欧洲跨境精子生产的体系存在哪些隐患? 允许捐精进行人工授精和体外受精,但法规因国家/地区而异。一般来说,一个国家可以使用精子捐献者的家庭数量是有一定上限的。例如,丹麦建议每个精子捐献者最多可以向25个家庭捐献精子(从2012年调整为12个怀孕家庭)。法国法律规定,每个精子捐献者最多可以生育 10 个孩子。我们在德国和意大利有 15 个孩子。瑞典和挪威每个家庭最多有六个家庭。在匿名系统方面,欧洲至少有16个国家遵守捐献者匿名系统,该系统仅允许在特殊情况下提供精子捐献者的身份,例如患有严重疾病的儿童。在法国的一家精子库,工作人员在显微镜下检查人类胚胎。图片/视觉中国 由于各国标准不同,捐精在欧洲逐渐形成跨境循环产业。法国、意大利等国家由于无法满足不孕家庭的需求由于缺乏精子资源和严格的法律规定,许多人选择前往邻国进行生殖服务。另一方面,丹麦、荷兰等精子供应产业发达、监管相对宽松的国家,则成为“精子出口国”。丹麦被誉为“世界精子捐献之都”,拥有全球最大的商业精子库,包括ESB欧洲精子库和Cryos国际精子库,每年向世界各地运送数以万计的精液样本。欧洲没有统一的法律限制精子捐献者可以携带的孩子数量。只要符合进口国的法规,精子就可以作为专门产品自由销售。 ESB 等商业精子库冷冻精液,然后根据市场需求将其出口到有需要的诊所。对利润的追求是明确的。为了确保遗传多样性,一些电子精子库出售“限量版”精子捐献者,承诺供单个家庭使用,售价最高可达3.9万欧元(约合人民币32万元)。不然的话,一包不限家庭数量的精子仅需6000欧元左右。凭借巨额利润,精子库有动力尽可能扩大私人精子捐赠者的获取机会,尤其是在合法的灰色地带。 “凯尔事件”就是上述制度缺陷的浓缩体现。另一方面,精子的跨界流动造成了不同国家监管的脱节。尽管编号为7069的精子捐献者在丹麦有捐献指导限制,但如果其精子出口到其他国家,则不受丹麦法律的约束。受援国的诊所往往比较分散,缺乏信息共享,因此很难及时发现同一个外国精子捐献者在其他地方被广泛使用。呃。例如,比利时法律规定,每个精子捐献者最多可由该国境内的六个家庭使用,但如果受赠者来自其他国家,则不适用。事实上,凯尔的精液经过比利时多家诊所,使38名妇女怀孕,生下53个孩子,远远超过了限度。还有来自法国、德国等邻国的获奖者。西班牙的情况也类似,该国的法律规定每个精子捐献者最多可以生育 10 个孩子,而丹麦的 Child.raises 捐献者也有这样的限制。通过精液受孕的35名孩子中,只有10名来自西班牙家庭,其余25名孩子的母亲都是在西班牙接受治疗的外国人。跨境医疗保健的存在使一个国家的监管体系完全瘫痪。另一方面,精子库和诊所过度使用精子捐献者的问题也凸显出来。一些营利性商业组织甚至不严格遵守当地的限制指导方针。凯尔在丹麦捐献精子时,该国卫生部门推荐了最多25个家庭,但最终他促成了33个丹麦家庭的49个孩子的出生。丹麦官员称当时的规定只是“非强制性提案”,但毫无疑问,这种宽松的立场带来了潜在风险。在比利时方面,也曾出现过明知强奸事件仍继续进行手术的情况。研究表明,就在12、3年前,大量丹麦精子进入比利时时,数量就超过了6个家庭的法定红线,但该机构并没有及时干预阻止。事实上,直到2023年基因突变丑闻曝光后,比利时才匆忙对精子行业展开正式调查。换言之,跨境精子贸易造成的“监管衰退”,使得精子库能够绕过分散的国家监管,充分利用精子库的优势。相同的精子捐献者。正如一些专家指出的那样,近年来,欧洲各地的诊所越来越依赖这些大型精子库的国际供应,缺乏统一的跟踪系统。一旦精子捐献者出现问题,寻找数百个跨国家庭就像大海捞针一样。基因筛查的盲点和伦理失败凯尔丑闻暴露了欧洲辅助生殖技术领域的多层次漏洞和风险。首先是医疗控制的局限性。按照行业惯例,精子库对捐精者进行体检,并定期进行遗传病筛查。然而,“传统”通常只涵盖来自已知和高度流行的遗传疾病的基因,例如囊性纤维化和地中海贫血,而新的或罕见的变异尚未有医学记录。正如欧洲肿瘤研究所克莱尔·特恩布尔教授所说,这个病例是一起发生了两个极其罕见的事件:“一方面,捐献者的精子中含有极其罕见且高风险的突变基因;另一方面,他的精子被用于异常大量的受众。”反思起来,这起事件也暴露了精子库分析中的“筛查失败盲点”。如果只满足于对项目进行基本筛选,一些隐患可能会被忽视。在现代科技条件下,精子捐献者是否应该接受更详细的基因测序以消除此类风险的问题引发了医学伦理学的争论。最先打开凯尔惨案大门的卡斯帕博士也明确表示,不支持对所有精子捐献者进行全基因组测序,理由是成本、有效性和隐私风险,但目前的案例表明,“遗传病的非正常传播”并非不可能。平衡避免过度测试与防范罕见风险这将是未来辅助生殖技术领域的一大挑战。其次,匿名和信息延迟加剧了传染风险。由于大多数欧洲国家坚持精子捐献的匿名性,精子库和诊所往往不会主动联系出生家庭,告知他们同样的风险来源。除非您有严重的医疗问题,否则您的保险将承保。这一次,从发现问题到通知受影响家庭,用了近两年的时间。 2025 年中期,法国受害者塞琳娜接到医生办公室的电话,告诉她她的儿子可能携带致癌基因。院方解释称,两年前更换电脑系统时,联系方式丢失,最近才被发现。这意味着瑟琳娜的女儿开始接受一年多的预防性检查和随访,晚于其他国家一半的日本孩子es.更重要的是,这场悲剧模糊了道德与责任之间的界限。在这场悲剧中,我们如何向精子捐献者、精子库、诊所甚至监管机构分配责任?从法律角度来看,精子捐献者本身似乎是无辜的,因为他们不知道自己的基因缺陷。但从道义上讲,这名在多个国家留下近 200 名儿童的男子引发了道德争议。如此庞大的同父异母兄弟姐妹群体,未来可能会面临身份、家庭遭遇等复杂问题。在之前的一起备受瞩目的案件中,荷兰人乔纳森·梅杰 (Jonathan Major) 通过在世界各地的诊所捐献精子,生下了 550 多个孩子,因此被法院紧急禁止捐献精子。他的行为被批评为漠视儿童福利和公共利益。法官达奇指出,这些“大量”的精子捐赠显着增加了乱伦的风险,使这些孩子很难获得精子为未来数百名兄弟姐妹服务。此外,精子库是否在商业利益的驱动下,允许甚至鼓励了一些精子捐献者的“基因传播”?受影响儿童的父母将精子库对基因缺陷的缓慢反应比作“泄漏的油罐车污染了整个海洋”。儿子被诊断出患有神经瘤的丹麦男子质疑“他们从这项业务中赚取了巨额利润,因此他们有责任确保他们提供的“产品”没有问题。“他们从这项业务中赚了很多钱。”当精子被推向市场并被视为可以批发销售的“生殖资源”时,可以说,在这个过程中潜伏着并且没有充分考虑到道德风险。这一事件不仅对欧洲来说是一个创伤。这一事件给欧洲及其他地区辅助生殖技术领域敲响了警钟。这提醒人们,随着生殖科技的快速发展技术、道德和监管必须跟上,甚至为未来做好规划。这一悲剧本质上是技术便利与制度落后矛盾的产物。冷冻精液和跨境治疗为不孕家庭带来了额外的希望,但它们也让隐藏的基因缺陷被利用并无形地跨境传播。人类在公共卫生领域吸取的每一个惨痛教训都提醒监管机构堵塞以前从未想象过的漏洞。类似的教训并非历史所独有。 20世纪,英国血液制品的跨境污染引发了一场丑闻,导致数万人感染艾滋病毒和丙型肝炎病毒。总理苏纳克谴责这是“长达数十年的道德失败”和“国家耻辱”。当时的问题是血液检测和监管漏洞。当前,辅助生殖技术领域也面临着“技术先行,规则在后”的困境。从从医学伦理学的角度来看,此案引发了关于“知情同意”界限的新争论。捐精者的家人事先并不知道捐精者可以在世界各地拥有如此多的后代,也无法预见到自己的孩子将来要承受这样的负担。一个由起源不明的混血人组成的庞大网络,也是一个潜在的基因雷区。这种信息不对称损害了接收者的权益。当风险出现时,受助家庭发现自己几乎没有能力承担责任。精子库遵守当时有效的检测标准,诊所遵守法律要求的匿名制度,甚至没有超过国家法律规定的最大怀孕次数。虽然没有人直接触犯法律,但造成了严重的后果。这恰恰反映了高科技医学的伦理困境。法律可能落后于现实,企业“com”“顺从”并不意味着道德自由。这次跨境精子库丑闻不仅给欧洲带来创伤,也给全球辅助生殖技术领域带来深刻教训。辅助生殖技术是一把双刃剑,我们在追求效率和便利的同时,不能忽视伦理和安全问题。科技进步小,伦理监督就大。在生活面前,商业利益和技术便利永远不能凌驾于人的基本尊严和道德之上。只有筑起牢固的制度围墙,人类才能真正自信地利用医疗技术带来的好处(作者为英国剑桥大学社会学系博士生、政治评论员)作者:瞿凡夫编辑:徐方清。
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